Þegar ég eignaðist barn með klofinn góm fyrir 8 árum síðan var sagt við mig; “hér á Íslandi hefur okkur alltaf verið talin trú um að við búum við besta heilbrigðiskerfi í heiminum, núna ert þú að fara að komast að því að það er ekki satt.” Og því miður hafði þessa ágæta manneskja á réttu að standa. Drengurinn minn fæddist með klofinn góm en heila vör, hann fór í aðgerð 13 mánaða þar sem skarðinu var lokað en afleiðingar þesskonar aðgerðar eru að hinn tilbúni gómur verður alltaf stuttur og stífur því það er mikill örvefur sem myndast.
Þessi örvefur heldur aftur af vexti efri kjálkans þannig að ef ekkert er aðgert þá vex neðri kjálkinn eðlilega en efri kjálkinn mun minna, að endingu fá börn með þennan fæðingargalla skúffu og töluverðar líkur eru á að þau þurfi í aðgerð þar sem neðri kjálkinn er styttur þannig að hann passi við efri kjálkann. Hér á Íslandi erum við hins vegar svo heppin að með snemmtækri íhlutun er hægt að minnka líkurnar á svo stórri, dýrri og sársaukafullri aðgerð. Tannréttingasérfræðingar geta nefnilega hjálpað þessum 
börnum með því að þvinga efri kjálkann til að vaxa, ég er ekki að segja að það sé þægilegt fyrir þessi börn að sofa með beisli sem togar kjálkann fram á hverri nóttu eða vera með fastan góm sem foreldrarnir víkka handvirkt út til að breikka góminn með tilheyrandi hausverk og vanlíðan en þessi aðferð er samt sem áður miklu minna inngrip og ódýrari meðferð en kjálkaaðgerðin. Foreldrar sem eiga skarðabarn kjósa í öllum tilfellum snemmtæka íhlutun fyrir börnin sín og þau börn sem fæðast með skarð í gómnum og klofna vör ganga sjálfkrafa inn í þessar forréttingar þar sem Sjúkratryggingar greiða 95% af kostnaðinum sem hlýst vegna fæðingargallans. Hins vegar eru þau börn sem ekki eru með klofna vör heldur eingöngu klofinn góm (en þurfa samt sömu aðgerð á gómnum) ekki í náðinni hjá Ríkinu, það sést jú ekki að það sé eitthvað að þeim og svo eru þau svo fá, tölfræðin segir okkur að það fæðist kannski eitt svona barn á ári hérlendis, þannig að þrýstihópurinn verður aldrei neitt, neitt svo til hvers ætti Ríkið að pæla í þessum litla hópi. Foreldrar þessara barna þurfa því að greiða fyrir meðferðina úr eigin vasa og þar horfum við uppá okkar tvöfalda heilbrigðiskerfi í hnotskurn; börn sem fæðast með klofinn góm og klofna vör fá snemmtæka íhlutun í boði Ríkisins en börn sem fæðast með klofinn góm fá snemmtæka íhlutun í boði foreldra sinna og ef foreldrarnir geta ekki staðið straum af þeim kostnaði þá er ekkert gert fyrir þessa einstaklinga. Til þess að setja þetta í samhengi þá getum við ímyndað okkur að ef Sjúkratryggingar ákvæðu að börn sem fæðast með vægan hjartagalla fengju ekki viðeigandi aðstoð fyrr en ástandið yrði alvarlegt, hvernig er hægt að meta þá aðstoð sem langveik börn fá eftir alvarleika fæðingargallans þegar við erum í báðum tilfellum að tala um alvarlegan galla og afleiðingar fyrir lífstíð?
Nú spyrja eflaust margir; hvernig er hægt að segja já við suma en nei við aðra sem hafa jú sama fæðingargalla? Sjúkratryggingar skýra mál sitt með því að börn sem hafa klofinn harða góminn (beinið í gómnum) og/eða klofinn tanngarð muni alltaf lenda í tannvanda en það sé ekki öruggt að hin börnin muni lenda í vanda, þrátt fyrir að þeir hafi álit bæði innlendra og erlendra sérfræðinga sem votta að þessi börn muni eiga við sama vanda að stríða. Og svo þegar á reynir þá segja þeir samt nei við börn með klofinn harða góminn, við erum þar.
Velferðarráðuneytinu er vel kunnugt um þetta misrétti og hefur Svandísi Svavarsdóttur verið kynnt þetta mál persónulega ásamt tillögum að úrbótum til að þessi litli hópur barna fái notið sömu réttinda og hinn stærri hópur sem á við sama vanda að etja, og þegar við horfum á ennþá víðara samhengi þá dettur mér enginn annar fæðingargalli í hug hjá langveikum börnum sem Ríkið tekur út úr menginu og kemur ekki að nauðsynlegum aðgerðum. Hins vegar skellir kerfið við skollaeyrum og þykist hvorki sjá né heyra svo að þeir foreldrar sem ekki hafa tök á því fjárhagslega að greiða sjálfir fyrir meðferðina þurfa að horfa upp á vanda barnsins síns aukast frá ári til árs og enda svo jafnvel í stórum og sársaukafullum aðgerðum á Landspítalanum sem Ríkið greiðir svo á endanum fyrir. Það getur ekki verið að þetta samræmist metnaðarfullri stefnu Ríkisins í heilbrigðismálum, þið vitið þetta heilbrigðiskerfi sem við eigum öll að hafa jafnan aðgang að.
Drengurinn minn er heppinn, hann á foreldra sem geta blessunarlega greitt fyrir hans meðferð. Á þessum tveimur árum sem við höfum ferðast af landsbyggðinni til Reykjavíkur, á 4-8 vikna fresti til að hitta sérfræðinginn okkar erum við búin að breikka góminn um ca. 1 cm handvirkt og efri kjálkinn hefur færst fram um 3 mm. Við vitum að það er ekki pláss fyrir allar fullorðinstennurnar og að stefnan er að draga úr honum 4 jaxla þegar hann eldist. Við vitum líka að hinn klofni gómur er orsökin á hans vanda en því eru Sjúkratryggingar og Ráðuneytið ekki sammála og svo skrítið sem það er þá hafa þeirra sérfræðingar aldrei skoðað upp í hann þrátt fyrir að taka ákvörðun um hve nauðsynleg þessi meðferð sé honum. Ég vona að einstaklingurinn sem fæddist með klofinn góm í fyrra eigi foreldra sem geti borgað meðferðina sem hann þarf þegar hann byrjar í skóla og ég vona að barnið sem fæðist með klofinn góm í ár eigi líka þokkalega stæða foreldra því þau eru um það bil að komast að því að “besta heilbrigðiskerfi í heimi” er bara alls ekki svo gott þegar maður þarf á því að halda.
Ragnheiður Sveinþórsdóttir
