Alþjóðlegi dagur Down Syndrome er í dag fimmtudag 21. mars og er fólk meðal annars hvatt til þess að vera í ósamstæðum sokkum til að fagna fjölbreytileikanum. Við birtum af því tilefni viðtal sem Sindri Ólafsson tók við þau Önnu Ester Óttarsdóttur og Grétar Þór Eyþórsson fyrir 4. tölublað Eyjafrétta.

Þeim Önnu Ester Óttarsdóttur og Grétari Þór Eyþórssyni fæddist í júní á síðasta ári stúlkubarn sem hlotið hefur nafnið Laufey eftir ömmu sinni. Fyrir áttu þau tvo stráka, Óttar Þór 9 ára og Emil Þór 6 ára. Þeir bræður vita vel að systir þeirra er einstök á sinn hátt en Laufey er með downs-heilkenni. Við settumst niður með þeim til þess að ræða þær ákvarðanir sem þau stóðu frammi fyrir, Laufeyju og stöðu einstaklinga með Downs.

„Fyrstu upplýsingar sem við fáum um það að eitthvað sé ekki alveg eðlilegt er eftir 12 vikna sónarinn og var það frekar óskemmtileg lífsreynsla,“ segir Anna Ester en þau voru ósátt við það hvernig þeim bárust þær fréttir og hvernig möguleikarnir voru lagðir á borðið fyrir framan hana og hún hugsar með hryllingi til þessa samtals sem fór nokkurn veginn svona fram:

X: “Sæl þetta er X frá fósturgreiningardeild hvernig hitti ég á þig?
Anna Ester: „uu ég er í vinnu.“
X: „Okey ég er með niðurstöður úr litningarmatinu þínu. Þú mælist með 1/8 í litning 21. Ef þið viljið betri niðurstöður þá get ég boðið ykkur að koma á morgun (föstudag) eða mánudag í fylgjusýnitöku fyrir nákvæmara mat. En þið verðið að taka ákvörðun sem fyrst hvort þú ætlir að eyða fóstrinu ef þið ætlið að mæta því það er því miður stutt í jólin og þú yrðir of langt gengin ef þú myndir bíða fram yfir jól.“

Aldrei í vafa
„Þetta var eins og að vera slegin utan undir nokkrum sinnum. Grétar var ekki með mér þegar ég fæ þetta símtal. Ég rauk heim til að tala við Grétar,“ Grétar segir það samtal svo sem ekki hafa verið mjög langt eða erfitt. „Við vorum strax sammála um það að við vildum halda meðgöngunni áfram og taka því sem koma skyldi. Við afþökkuðum því þessa rannsókn. Ef þetta væri það sem okkur var ætlað þá myndum við bara taka því.“

Þau sögðust fljótlega hafa gert foreldrum sínum og nánum ættingjum og vinum grein fyrir því hver staðan væri. „Okkur var vel tekið og við fundum mikinn stuðning við þessa ákvörðun okkar,“ sagði Anna Ester og bætti við. „Við fórum svo í mjög ítarlegan 16 vikna sónar þar sem allt var skoðað. Sá sónar kom mjög vel út, hjartað var í góðu lagi og útlimir litu vel út en það er oft einkenni sem greinast snemma hjá þessum einstaklingum. Áhyggjurnar aukast aftur á móti hjá okkur eftir að við fórum í 20 vikna sónarinn. Þá fara að sjást á fylgjunni einhverskonar blöðrur og er að myndast einhver mótstaða í naflastreng. Þá erum við komin í eftirlit í Reykjavík á tveggja vikna fresti. Þetta fylgdi okkur alveg út meðgönguna og það var farið að búa okkur undir það að þessu gæti fylgt einhver vandamál.“

Tapaði sér á google
Anna Ester fór þvert á ráðleggingar að stunda sínar eigin rannsóknir á netinu. „Ég tapaði mér á google og það gerði mér alls ekki gott og lítið jákvætt þar að finna. Það var ekki fyrr en ég færði mig yfir á Instagram og fór að finna og fylgjast með fullt af fjölskyldum með downs börn. Þar var náttúrulega miklu meiri gleði og hamingja og ég sá hvað  þetta voru eðlilegar og flottar fjölskyldur að lifa sínu lífi. Það róaði mig mikið og gerði helling fyrir mig.“

Tengt vel við þetta fólk
„Við vorum allan tímann undir mjög ströngu eftirlit, ekki bara út af þessari greiningu heldur er ég einnig með sykursýki sem fylgir líka mikið eftirlit með bæði mér og fóstri. Það róaði mig mikið þó að við værum alltaf með þessa óvissu hangandi yfir okkur en Grétar var svo sem alveg rólegur yfir þessu öllu allan tímann“ sagði Anna Ester. „Ég er nú ekki mjög mikið í því að hafa áhyggjur af einhverju sem gerist hugsanlega. Ég hef unnið lengi með einstaklingum með downs og aðrar fatlanir. Ég hef alltaf tengt mjög vel við þetta fólk sem er almennt glaðlynt og hefur ekki of miklar áhyggjur af hlutunum. Vissulega vissum við að svona barn gæti orðið meiri vinna en mér fannst það aldrei neitt til að hafa áhyggjur yfir. Ég var ekki að pæla í því þegar strákarnir voru hálfs árs hver staðan á þeim yrði eftir 20 ár, af hverju ætti ég að vera að spá í því með hana“ bætti Grétar Þór við.  En Grétar Þór hefur frá árinu 2012 verið aðalskipuleggjandi Stjörnuleiksins, þar sem leikmenn sem eiga við einhvers konar fatlanir að etja, keppa í handbolta með og á móti núverandi og fyrrverandi leikmönnum úr meistaraflokki karla hjá ÍBV sem sjá líka um skipulagið. „Þetta er hugmynd sem kviknaði 2012 hjá okkur og hefur bara vaxið síðan,“ sagði Grétar en venja er að safna fyrir gott málefni með miðasölu.

Allt gekk vel
Laufey var tekin með keisaraskurði eftir tæplega 37 vikna meðgöngu. „Við förum bara inn í þá aðgerð enn með líkurnar 1/8 að það sé downs, við vitum ekkert meira en það. Ég er vakandi þegar hún kemur í heiminn. Þetta er minn þriðji keisari þannig að það gekk bara allt vel. Þau eru öll tekin svona fyrir tíma út af sykursýkinni hjá mér. Það er náttúrulega merkilegt þó svo að hún fæðist með downs-heilkenni að þá er hún eina barnið okkar sem hefur ekki þurft að fara á vökudeild. Hún var bara hjá okkur allan tímann og það er fáránlegt að segja það en ég var alltaf að bíða eftir að hún yrði tekin frá mér eins og strákarnir. Ég sagði strax inni á skurðstofu að ég vildi strax fá að vita hvort hún væri með downs og spurði Grétar. Hann var ekki viss en um leið og ég sá hana þá sá ég það strax. Ég var búinn að liggja yfir myndum á netinu og fylgjast með svo mörgum börnum að það voru mörg útlitseinkenni sem ég þekkti strax. Hún var með lítil augu og eyru sem eru einkenni. Ég bað þá strax um að hún yrði skoðuð af barnalækni. Ég var alltaf nokkuð viss að þetta yrði niðurstaðan. Ég var alveg búin að undirbúa mig undir það. Einstaklingar með downs eru náttúrulega ólíkir eins og við hin og með mismikil einkenni en ég var ekki í vafa,“ sagði Anna Ester.

Gleði og sorg
Hvernig varð ykkur við þegar niðurstaðan lá endanlega fyrir? „Þetta voru mjög blendnar tilfinningar, það gerðist eitthvað þegar læknirinn var farinn og við vorum að meðtaka þetta allt. Auðvitað var maður sorgmæddur. Maður er að springa úr ást og hamingju yfir þessu nýja barni en á sama tíma er þetta náttúrulega smá áfall og þessari niðurstöðu fylgir ákveðin sorg. Þetta blandast allt í graut þessar tilfinningar eftir fæðingu. Við erum líka bara ein í Reykjavík að taka á móti þessum fréttum. Það mátti enginn koma til okkar, foreldrar eða aðrir. Við vorum þarna í fjóra daga eftir fæðinguna. Búin að vera uppi á landi í um mánuð á undan. Maður var farinn að sakna strákanna, búinn að vera á flandri bæði í bústað, inni á fólki og svo á sjúkrahóteli þannig að það er margt sem spilar inn í á þessum tímapunkti og tilfinningarnar úti um allt.“ Við tóku mikið af rannsóknum hjá Laufeyju og eftirfylgni bæði í tengslum við þessar niðurstöður og svo auðvitað í tengslum við sykursýkina svo foreldrunum þótti oft nóg um. „Mér fannst þetta komið ágætt af nálastungum, það var búið að pota í hana á flestum stöðum,“ sagði Grétar.

Dapurleg tölfræði
Á árunum 2007-2012 greindust alls 38 tilvik af þrístæðu 21 við 12 vikur, allar meðgöngurnar enduðu með fóstureyðingu. Þetta hefur lítið breyst síðustu ár og er eyðingarhlutfallið um 90% að sögn Önnu Esterar. Þau segjast hvergi hafa orðið vör við annað en jákvæð viðbrögð við þeirri ákvörðun að halda áfram með meðgönguna bæði fyrir og eftir fæðingu Laufeyjar. „Það hefur náttúrulega verið mikil umræða um fóstureyðingar á einstaklingum þar sem greinast líkur á downs-heilkenni. Við skerum okkur úr hér á Íslandi hvað þetta varðar en hlutfall fóstureyðinga er mjög hátt hér og í Danmörku. Ég held að ég hafi verið að lesa að árið 2015 voru 36 fóstureyðingar vegna gruns um litningagalla. Það segir sig sjálft að stór hluti þessara barna var í góðu lagi, tölfræðin segir okkur það. Fyrir utan það hvað þessir einstaklingar lita mannlífið hjá okkur og gera mikið fyrir okkur,“ sagði Grétar.

Frábær staður
Þau kvíða ekki framtíðinni í Vestmannaeyjum. „Þetta er náttúrulega bara frábær staður fyrir Laufeyju. Við erum í sambandi við annað par á höfuðborgarsvæðinu sem átti stelpu með downs í apríl og munurinn á samfélaginu er svo mikill. Þau voru einmitt að tala um að þau sjái aldrei neinn með downs í sínu daglega lífi en við erum svo heppin að hafa þetta fólk á meðal okkar í samfélaginu. Það þekkja þau allir með nafni, þau ferðast til og frá vinnu á eigin vegum og eru velkomin alls staðar. Þetta er ekki tilfellið í Reykjavík. Þar sem þeim er keyrt frá sambýli í sína vinnu eða úrræði og eru minna á meðal fólks. Þetta allt verður til þess að fólkið hér er miklu betur upplýst um þessa einstaklinga og er opnara gagnvart þeim. Við höfum alveg heyrt af fólki í okkar sporum sem hefur fengið samúðarkveðjur. Ég held að enginn í Vestmannaeyjum myndi láta sér detta það í hug að segja eitthvað svoleiðis. Auðvitað vitum við ekki hvað hún kemur til með að geta og geta ekki. Hversu fær einstaklingur hún verður en við erum svo heppin að búa í samfélagi þar sem allir hafa tækifæri á því að lifa sjálfstæðu og eðlilegu lífi,“ sagði Anna Ester.

Mikill stuðningur
Grétar segir að enn sem komið er ekki vera mikinn mun á því að eiga Laufeyju eða drengina. „Hún er náttúrulega bara ungabarn og þetta virkar alveg eins og með hina, þetta eru bara sömu skrefin. Við erum bara núna voða ánægð hvað hún er dugleg að sitja og getur tínt upp í sig Cheerios. Stóri munurinn er allur þessi stuðningur og aðhald. Hún er undir stöðugu eftirliti, hún fer í sjúkraþjálfun og hittir þroskaþjálfa, svo erum við með teymi á Greiningarstöðinni í Reykjavík sem við erum í sambandi við. Þar er ótrúlega mikill stuðningur. Þau eru dugleg að benda okkur á hluti sem við eigum rétt á og aðstoða okkur við það allt saman. Þannig að við getum ekki sagt annað en það sé vel hugsað um okkur og þessi þjónusta öll til fyrirmyndar.“

Anna Ester tekur undir það og segir það ótrúlega svart og hvítt það viðmót sem hún fékk frá fósturgreiningardeildinni í upphafi miðað við þann stuðning sem þau njóta núna. „Þarna mætti kannski eitthvað aðeins skoða það að útskýra stöðuna betur fyrir fólki í stað þess að nánast hvetja til fóstureyðingar og leggja þann möguleika á borðið eins og sjálfsagðasta hlut í heimi. Ég vill þó taka það fram að allir sem við hittum í þessu ferli, ljósmæður og aðrir eftir að ákvörðunin var tekin voru mjög ánægð með okkur og okkur ítrekað sagt að við ættum að vera stolt af þessari ákvörðun.“

Vinkonur
Það hafði ekki fæðst einstaklingur með downs á Íslandi í þrjú ár þegar tvær stúlkur með downs fæddust árið 2023. Anna Ester segir það mikinn stuðning að hafa aðra fjölskyldu í svipaðri stöðu. „Þetta er bara okkar mömmuhópur við reynum að kíkja á þau þegar við förum í bæinn og það getur líka verið mikilvægt fyrir þær að vera í sambandi og geta haft félagsskap af hvor annarri í framtíðinni. Mamman hafði samband við mig eftir að við gerðum þetta opinbert en ég var búin að frétta af þeim. Ég er viss um að það á eftir að hjálpa okkur mikið að hafa annað fólk í svipaðri stöðu og við.“

Stoltir foreldrar
Bræður Laufeyjar eru ekki vafa að systir þeirra er einstök. „Við tókum strax samtalið við þann eldri, Óttar Þór og útskýrðum stöðuna fyrir honum. Okkur fannst það bara nauðsynlegt svo hann færi ekki skólann eða eitthvað og fengi einhverjar spurningar eða athugasemdir um systur sína sem hann réði ekki við. Það er engin leið að sjá hvernig krakkar höndla svona málefni. Við höfum bara kennt þeim að þeir eiga eigi einstaka systur og þannig nálgast vinir þeirra líka málefnið,“ sagði Grétar. Anna Ester segir flesta venjast því að sængurgjafir og annað umstang dragist saman eftir því sem börnum fjölgar það sé þó ekki raunin í tilfelli Laufeyjar. „Við höfum aldrei séð annað eins, hún bræðir alla sem hún kemur nálægt og það vilja allir kjassast í henni og spyrja frétta hvert sem við förum. Hún vekur mikla lukku alls staðar. Við erum ótrúlega stoltir foreldrar,“ sagði Anna Ester að lokum.