Ragnheiður Sveinþórsdóttir og eiginmaður hennar fæddu soninn Ægir Guðna fyrir átta árum síðan, hann fæddist með klofinn góm en heila vör. Af því að Ægir Guðni er með heila vör þá gengur hann og hans fjölskylda ekki að sama borði hvað varðar sjúkratryggingar. Ragnheiður tók málið í sínar hendur núna í september og sendi erindi á alla þingmenn þessa lands og einnig á alla fjölmiðla. Hlutirnir gengu hratt fyrir sig og margir sýndu þessu áhuga, fjölmiðlar sem og alþingismenn. Til að gera langa sögu stutta skilaði öll vinnan hennar Ragnheiðar sér og tók Svandís Svavarsdóttir heilbrigisráðherra vel í breytinguna á þessu þegar þingmaðurinn Karl Gauti Hjaltason setta fram fyrirspurn, enda ekki annað hægt svo mikið er óréttlætið. Nú eru hins vegar liðnar tvær vikur og lítið gerst og fátt um svör.

„Þegar málið hans Ægis Guðna vakti athygli í þjóðfélaginu fögnuðum við þeim orðum heilbrigðisráðherra að hennar vilji væri til að leiðrétta þá mismunun sem börn með klofinn góm en heila vör verða fyrir, þetta væri óeðlilegt fyrirkomulag og að þetta þyrfti að laga. Hún sagði á þingfundi að hún óskaði eftir að undirbúningur færi í gang við mögulega breytingu á reglugerðinni sem þessi börn eiga að falla undir. Þessar rúmu tvær vikur sem liðnar eru hefur verið fátt um svör frá ráðuneytinu og sá sérfræðingur sem hafði umsjón með okkar máli er hættur,” segir Ragnheiður í nýrri færslu á Facebook síðu sinni um stöðu mála.

„Þennan sama dag, stuttu eftir orð ráðherra í þingsal, var þáverandi forstjóri Sjúkratrygginga í útvarpsviðtali þar sem hann tjáði þeim sem hlustuðu að nú væri kominn tími til að endurupptaka mál drengsins í Vestmannaeyjum því fyrri synjun hefði ekki verið endanleg úrlausn og nú væri kominn tími til að fara yfir málið að nýju. Hann talaði líka um ástæðu synjunarinnar og set ég stórt spurningamerki við hvar hann fékk þær upplýsingar, hvort forstjóra Sjúkratrygginga sé einfaldlega heimilt að skoða okkur í gagnagrunni þeirra og hvort hann hafi mátt segja hlustendum frá forsendum synjunarinnar þar sem það hafði ekki komið fram áður?

Sama daginn og þessir yfirmenn voru svona jákvæðir fengum við líka slæmar fréttir; það gengur ekki nógu vel að færa efri kjálkann á Ægi Guðna fram þannig og það lítur út fyrir að hann þurfi í aðgerð eftir nokkur ár þar sem festingar verða boraðar á höfuðkúpuna til að draga efri kjálkann betur fram, eins og sjá má á myndinni er þetta töluverð aðgerð þar sem settar verða upp festingar í beinið til að laga fæðingargallann.

Að öllu þessu sögðu vorum við bjartsýn þegar fagnefnd Sjúkratrygginga kom saman í byrjun október og tók málið okkar aftur fyrir. Eftir að ráðherra segir að hennar vilji sé til að leiðrétta þessa mismunun sem hennar undirstofnun endurtekur í sífellu fáum við aftur synjun. Og okkur er boðið að sækja um aftur ef að vandi drengsins vex.

Við erum komin í vítahring. Við foreldrarnir í samráði við sérfræðinga í þessum fæðingargalla ákváðum að hefja nauðsynlega meðferð til að laga bitið, til að minnka líkurnar á slæmri skúffu, lina þjáningar sonar okkar og augljóslega spara ríkinu kostnaðinn við fæðingargalla hans. Það er ljóst að vandi hans er slæmur en afþví að ástandið versnar ekki lengur þá munum við væntanlega aldrei verða samþykkt hjá Sjúkratryggingum. Og það besta er að í fyrra var afgangur af því fjármagni sem ætlað var í tannlækningar barna hjá Sjúkratryggingum og í stað þess að nýta það fjármagn fyrir þessi langveiku börn var því skilað.”