Fyrr á þessu ári birtist saga Fanneyjar Bjarkar Ásbjörnsdóttur og dóttur hennar Tönju Tómasdóttur í Ísland í dag. Saga þeirra vakti mikla athygli en báðar fengu lifrarbólgu C. Fanney smitaðist árið 1983 við blóðgjöf sem hún fékk eftir barnsburð. Árið 2010 vissi Fanney fyrst að hún bæri veiruna í sér og dóttir hennar Tanja hafði smitast annað hvort í móðurkviði eða við fæðingu. Saman fóru þær í meðferð hér á landi þar sem Tanja náði sér að fullu en Fanney ekki. Veikindin lýsa sér meðal annars í þróttleysi, liðverkjum, höfuðverk, slæmu munnangri auk þess sem Fanney fær mjög oft hita.

Börn Fanneyjar hrintu af stað söfnun um miðjan maí og er markmiðið að safna tíu milljónum til að Fanney geti fengið lyf sem ekki eru í boði hér á landi. Blaðamaður Eyjafrétta hafði samband við Tinnu Tómasdóttur, elstu dóttur Fanneyjar og sagði hún að nú þegar hafi safnast rétt rúm milljón og því sé enn langt í land.

�??Söfnunin hefur farið að mestu leyti fram á facebook og gengið manna á milli en núna á laugardaginn síðasta var haldið Jónsmessuhlaup Hressó sem skipulagsnefnd Jónsmessuhátíðarinnar hélt í samstarfi við Hressó. Ákveðið var að tengja hlaupið söfnuninni og safna áheitum hvort sem fólk vildi styrkja með því að hlaupa eða bara leggja söfnuninni lið og voru frjáls framlög. Í tengslum við það safnaðist í kringum 50.000kr,�?? sagði Tinna.

Aðspurð sagði Tinna að mömmu sinni liði ekki nógu vel. �??�?að voru gríðarleg vonbrigði að fá að vita að lyfin sem mamma þarf eru til en hún fær þau ekki vegna þess að ríkið ætlar ekki að veita fjármagn til þess. �?ess vegna erum við að vekja athygli á þessu og berjast fyrir þessu óréttlæti. Okkur finnst skammarlegt að ríkið skuli ekki veita sjúklingum sínum þau lyf sem eru þeim lífsnauðsynlegt og því miður er mamma ekki sú eina sem er í þessari stöðu.

Við erum því að reyna að gera það sem við getum til að hjálpa mömmu okkar að fá þessi lyf og um leið vekja athygli á þessum málstað. Vekja fólk til umhugsunar, fá viðbrögð og reyna að þrýsta á stjórnvöld að taka sig taki og bæta úr þessu.

�?egar mamma fékk blóðgjöfina á sínum tíma sem orsakaði þessa lifrarbólgu voru gerð mistök og hún gekk á milli lækna í 26 ár en enginn gerði neitt og ríkið ætlar ekki einu sinni að bæta fyrir þessi mistök. Nú er mamma búin að vera með veiruna í um 35 ár og það er bara allt of langt. Fólk ber þessa veiru ekki í sér í svona mörg ár án þess að hún fari að skemma meira út frá sér. �?ví er það henni lífsnauðsynlegt að fá þessi lyf sem allra allra fyrst.�??

Tinna vildi að lokum koma á framfæri þökkum til allra sem hafa reynst fjölskyldunni vel �??Við viljum þakka innilega veittan hlýhug í öllu þessu ferli. �?að er ómetanlegt að finna allan þennan meðbyr sem við fáum og alla samkenndina og stuðninginn.

Innilegar þakkir frá okkar dýpstu hjartarótum til allra sem hafa lagt söfnuninni lið. Margt smátt gerir eitt stórt og við erum sannfærð um að þetta muni takast á endanum. Með allt þetta góða fólk úti í samfélaginu og í kringum okkur höfum við trú á að mamma fái þessi lyf, fyrst ekki er hægt að treysta á ríkið að standa við sitt, þá stöndum við saman og munum sigra þetta að lokum. �??

Hægt er að leggja söfnun Fanneyjar lið, reikningsnúmerið er 0582-14-300735 kt.061079-5219

Viðtalið birtist í nýjasta tölublaði Eyjafrétta