Of ung fyrir krabbamein?

Saga Sóleyjar

– Þórdís Erla Ágústdóttir

Í Einarsstofu, 30. apríl kl 13:00

Jóhanna Lilja Eiríksdóttir, varaformaður Brakkasamtakanna, fjallar um reynslu sína sem BRCA arfberi. Einnig munu Gunnar Bjarni Ragnarsson og Sóley Björg Ingibergsdóttir taka þátt í umræðum um BRCA og arfgeng krabbamein.

Þá verður sýnt myndband með viðtali við Sóleyju Björgu þar sem saga hennar er sögð í máli og myndum. Boðið verður upp á veitingar og leiðsögn með Þórdísi Erlu ljósmyndara.

Sýningarspjall með Þórdísi Erlu ljósmyndara sunnudaginn 1. maí frá kl. 14.00.

Brakkasamtökin eru stolt af því að tilkynna að ljósmyndasýningin Of ung fyrir krabbamein? – Saga Sóleyjar verður farandssýning um Ísland. Fyrsti viðkomustaður er Vestmannaeyjar! Sýningin mun fara minnst á tvo fleiri staði á landinu, Austurland í sumar og Norðurland í haust.

Ljósmyndirnar eru eftir Þórdísi Erlu Ágústsdóttur sem fylgdi Sóleyju eftir í nokkra mánuði. Markmiðið með ljósmyndasýningunni og fræðslufundunum í tengslum við hana er að miðla upplýsingum um meinvaldandi breytingar og arfgeng krabbamein. Við viljum upplýsa og fræða, ná til arfbera, fræðimanna, aðstandenda og hvetja til áframhaldandi umræðna og rannsókna á sviðinu. Síðast en ekki síst er markmiðið að vekja athygli á stöðu kvenna og karla varðandi arfgeng krabbamein á Íslandi.

Nánar um sýninguna:

Sóley Björg Ingibergsdóttir greindist með brjóstakrabbamein aðeins 27 ára gömul. Þegar Íslensk Erfðagreining opnaði arfgerd.is vorið 2019 ákvað hún að athuga hvort hún væri með íslensku BRCA2 meinvaldandi erfðabreytinguna í geni. Hún var 25 ára á þessum tíma og ekki þekkt áhætta um krabbamein í nánustu fjölskyldu Sóleyjar. Í kjölfar niðurstöðu greiningarinnar um að vera BRCA2 arfberi hélt Sóley að hún myndi byrja í reglulegu eftirliti. Það þótti þó ekki nauðsynlegt fyrr en hún yrði þrítug þar sem hún væri svo ung og ekki væri þekkt áhætta um krabbamein í nánustu fjölskyldu – svo hún átti að bíða í fimm ár með að byrja í eftirliti. Tveimur árum síðar fann Sóley Björg sjálf hnút í brjóstinu. Hún fékk ekki viðtal fyrr en þremur mánuðum síðar hjá kvensjúkdómalækni og greindist í kjölfarið með brjóstakrabbamein. Hún hefur nú farið í lyfjameðferð, tvöfalt brjóstnám og geislameðferð.

Markmið ljósmyndarans, Þórdísar Erlu Ágústsdóttur, er að sýna á raunsæjan hátt hvernig BRCA getur umbylt lífi fólks. Lífið með krabbameini er hörð og miskunnarlaus barátta. Sóley Björg er hugrökk ung kona sem er tilbúin að segja og sýna sögu sína til að vekja athygli á þessu mikilvæga málefni.

Sýningin var fyrst sýnd í Reykjavík á bleikum október í fyrra. Þá hafði Sóley nýlokið krabbameinsmeðferð og þó hún sé ekki búin með sitt ferli, hafa stór skref hafa verið tekin. Lyfja- og geislameðferð er lokið en uppbygging, bæði andleg og líkamleg er framundan. Sóley Björg hefur verið opniská með sitt ferli og það hefur gefið henni mikið að deila því á instagram: soleybjorg.

Sýningin er innlegg inn í umræðuna um mikilvægi eftirlits hjá þeim sem bera meinvaldandi stökkbreytingu. Saga Sóleyjar og sýningin sýnir mikilvægi eftirlitsins vegna BRCA meinvaldandi breytinga.

Brakkasamtökin þakka frábærum styrktaraðilum innilega fyrir stuðninginn og að gera okkur kleift að bjóða upp á sýninguna og fræðslu víðs vegar um landið í ár.

Sýningin stendur yfir frá 30. apríl – 29. maí í Safnahúsinu, Einarsstofu.

Opnunarhelgina er hægt að sjá sýninguna laugardag frá kl. 13 – 18.00 og sunnudag kl. 14.00 – 17.00.

Eftir opnunarhelgina er hægt að sjá sýninguna á virkum dögum frá kl. 10 – 18.00 og á laugardögum frá kl. 11 – 17.00.